Percepção da qualidade de vida em mulheres portadoras de Lupus Eritematoso Sistêmico

Resumo

OBJETIVO: Analisar a qualidade de vida de portadoras de Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES) e os sentimentos gerados pelo fato de serem portadoras dessa doença.

MÉTODOS: Foi enviado eletronicamente um questionário estruturado a 20 portadoras de LES pré-selecionadas, aleatoriamente, de uma lista contendo 93 endereços eletrônicos de integrantes de uma associação de portadores de LES. Dessas, 11 (55,0%) responderam ao questionário. Para melhor visualização dos resultados, as informações apuradas foram agrupadas por assunto e não pela disposição em que aparecem no questionário.

RESULTADOS: Ao receber o diagnóstico de LES, as participantes apontaram diferentes sentimentos, sendo que o principal foi: forte impacto emocional para quatro (36,4%); alívio ao saber da doença para duas (18,2%); inconformidade para duas (18,2%); um momento de mudanças significativas para duas (18,2%) e medo para uma (9%). As participantes que apresentaram forte impacto emocional informaram que o diagnóstico definitivo da doença provocou choro, revolta, sofrimento, preocupação e tristeza. O estresse foi um dos principais fatores apontados como desencadeador da doença pelas participantes (36,4%), seguido de conflitos familiares (27,3%); e os fatores que auxiliam no controle da doença são: controle emocional (21,0%); distrair-se (19,0%); evitar a luz solar (18,0%); acompanhamento médico (16,0%); atividades físicas (14,0%) e dieta equilibrada (12,0%).

CONCLUSÃO: As portadoras de LES são leigas no aspecto técnico, porém conhecedoras da afecção, já que vivenciam a doença, os sintomas e a mudança de vida que ela provoca. Fica evidente, ainda, que sentimentos negativos associados ao estresse contribuem para a exacerbação e desencadeamento dos sintomas do LES, diminuindo a qualidade de vida.