Qualidade de vida de crianças, adolescentes e adultos com Síndrome de Down

Resumo

OBJETIVO: Avaliar a qualidade de vida de crianças, adolescentes e adultos com
síndrome de Down, segundo o autorrelato e relato dos seus cuidadores.
MÉTODOS: Estudo analítico e transversal, conduzido com crianças, adolescentes e
adultos com síndrome de Down e seus cuidadores. O estudo foi desenvolvido em
três instituições filantrópicas de reabilitação. Os dados foram coletados por meio
de um questionário sociodemográfico e pelo questionário Pediatric Quality of Life
Inventory 4.0 (PedsQL 4.0).
RESULTADOS: Entre as pessoas com síndrome de Down, a maior parte era do
sexo masculino (52,6%) e adultos (36,8%). A amostra foi composta por 38
participantes, 19 com síndrome de Down e 19 cuidadores. A maioria dos
cuidadores foi constituida predominantemente pelas mães (89,5%). Os
percentuais de qualidade de vida evidenciaram boa percepção da qualidade de
vida, tanto no autorrelato quanto no relato dos cuidadores. De acordo com os
domínios do PedsQL 4.0, a maioria das pessoas com síndrome de Down
autorrelataram pior percepção de qualidade de vida no domínio capacidade
física e melhor percepção em atividade escolar. Já no relato dos cuidadores, o
domínio mais prejudicado foi atividade escolar e o domínio com melhor
percepção foi capacidade física. Houve diferença significativa somente no
domínio atividade escolar (p=0,02) quando comparados os percentuais do
autorrelato e do relato do cuidador.
CONCLUSÕES: Pessoas com síndrome de Down descreveram percepções
diferentes das descritas por seus cuidadores, percebendo sua saúde física como o
aspecto mais prejudicado, indicando a importância de intervenções clínicas que
possam ajudá-los a vencer os desafios. Este estudo ressalta a importância do
autorrelato.